“Produire ou se reproduire?”. Non ha bisogno di traduzioni e va subito al punto il tema dell’ultimo Forum europeo di bioetica che si è concluso a Strasburgo.

Dal 30 gennaio al 4 febbraio, l’8ª edizione ha affrontato questioni etiche su procreazione medicalmente assistita, maternità surrogata, uso delle cellule staminali, modificazioni genetiche degli embrioni umani o impatto ambientale sulla riproduzione umana e, ancora, genetica e genomica, intelligenza artificiale e robotizzazione della medicina, temi che oggi trovano una particolare risonanza in Francia, poiché saranno anche al centro degli Stati generali di bioetica in vista della revisione della legge sulla bioetica (il sito specifico è aperto in rete da fine gennaio all’indirizzo etatsgenerauxdelabioethique.fr/).

Occorre ricordare che, in Francia, l’ultima legge in materia di bioetica risale al 2011 e, dopo 7 anni, necessita di una profonda revisione alla luce delle nuove acquisizioni biomediche: per questo è in corso un dibattito allargato alla cui realizzazione ha contribuito il Comitato consultivo nazionale (CCNE) che presenterà la relazione finale al termine nel primo semestre dell’anno per consentire la revisione delle norme con una proposta da presentare al parlamento nella prima metà del 2019, 25 anni dopo il voto delle prime leggi bioetiche nel 1994 (per il prossimo 7 luglio, anniversario della legge 2011, il ministero ha in cantiere un evento nazionale).

Ancora una volta, a Strasburgo, migliaia di persone hanno seguito il Forum di bioetica negli ampi spazi messi a disposizione da Comune e Università, mentre le visualizzazioni si moltiplicano anche a distanza di giorni dalla conclusione grazie ai canali YouTube. Un evento come sempre declinato a più voci – biologi, genetisti, medici, giuristi, filosofi, teologi e rappresentanti delle religioni – e in più modalità: tavole rotonde, dibattiti, proiezioni di film, concerti, arti figurative, versante letterario, spazio giovani e scuole.

L’impressione è quella di un dialogo a metà: se, da una parte, esiste la forte consapevolezza dei “tecnici” di portare a conoscenza del grande pubblico per così dire lo stato dell’arte, vale a dire tutte le potenzialità e le acquisizioni della ricerca oggi, dall’altra, il punto di vista delle religioni appare mancante di quel dinamismo necessario per rispondere ai sempre nuovi problemi che si affacciano sul tappeto.

Nessuno discute sul valore della dignità umana, ma quando una coppia si trova ad affrontare questioni di infertilità, ogni ragionamento sembra saltare e le risposte cominciano a farsi vaghe e talvolta, purtroppo, deludenti.

Non è un caso che la tavola rotonda che meno ha soddisfatto le attese sia stata proprio quella, peraltro gremitissima di pubblico, con i rappresentanti delle religioni. Julien Darmon, docente di Talmud, Jamel El Hamri, islamologo, Marion Muller Collard, teologa protestante e scrittrice, Bernard Baertschi, filosofo dell’università di Ginevra, e Karsten Lehmküler, docente di teologia sistematica all’università di Strasburgo, non hanno saputo fornire che indicazioni di principio, condivise anche dal pubblico, ma non in grado di entrare nel cuore dei problemi.

Un’infinità di questioni aperte

E dire che di questioni sul tappeto ce ne sono tante ed è forse la rapidità con cui si presentano alla ribalta la difficoltà maggiore. Se la ricerca biologica evolve a grande velocità, altrettanto inattesi sono spesso i nuovi casi che giungono negli studi medici o nei laboratori.

È possibile pronunciare ancora oggi l’affermazione valida per secoli: «Aspettiamo un bambino»? – con tutto quello che comportava in termini di mistero e di immaginazione di una nuova vita – o piuttosto ci stiamo sempre più incamminando (spesso lo siamo già) verso un’attesa che è già, se pure in parte, soddisfatta prima della nascita?

«La riproduzione umana è stata modificata dall’avvento della genetica?» era il tema di una tavola rotonda – e, in caso di risposta affermativa, “come”? –, mentre un’altra recitava «Con chi si fa oggi un bambino?». A spiegarlo è stata Dominique Stoppa Lyonnet, docente di genetica medica all’università di Parigi Descartes e responsabile del Servizio di genetica dell’Istituto Curie e Nicholas Miailhe fondatore e presidente di “The Future Society” presso la Harvard Kennedy School, e ancora Michèle Weil, pediatra e responsabile del servizio si neonatologia del CMCO, e Yves Alembic pediatra e genetista della Clinica universitaria di Strasburgo.

È innegabile che da diversi anni il concetto stesso di “naturale” abbia cambiato i suoi connotati, anche se non sembra una consapevolezza diffusa. È forse naturale un’ecografia che ti fa intravvedere la crescita di un embrione e di un feto passo passo mentre per secoli tutto veniva svelato solo alla nascita? (e così un bimbo di scuola elementare alla richiesta di portare a scuola una foto preferisca quella a 36 settimane di gestazione). Ma è altrettanto innegabile – e lo constatiamo quotidianamente – che oggi non si concepisca più una gravidanza senza tutti i supporti forniti dalla genetica e dalla ginecologia e andrologia. Analisi da parte della coppia che decide di avere un figlio sono sempre più frequenti (e, in alcune regioni, anche da noi stanno diventando la norma), terapia preventiva a base di acido folico per la donna che intende cercare una gravidanza, individuazione dei giorni indicati per il concepimento, indagini prenatali, talvolta chirurgia prenatale… fanno ormai parte della storia occidentale, senza fare notizia.

La fertilità sempre più a rischio

Al contrario, sorprendono alcuni dati come quelli forniti da Gabriel André, ginecologo, membro del Comitato scientifico del Forum di bioetica: gli effetti combinati di perturbatori endocrini, inquinamento atmosferico e cattiva alimentazione causano una diminuzione della fertilità maschile e un aumento dei tumori femminili. Ma non è tutto: sembra esistere una correlazione tra inquinamento prodotto dalle emissioni dei motori diesel e volume cerebrale del feto.

Uno studio del 2015 pubblicato dalla rivista Jama Psychiatry condotto su 40 bambini nati ad Harlem fra il 1998 e il 2006 esposti ad alte dosi di idrocarburi aromatici policiclici (IPA) prodotti da combustione di legno, tabacco e da combustibili fossili, ha messo in luce una riduzione della sostanza bianca e il suo confinamento quasi esclusivo nell’emisfero sinistro. I ricercatori hanno seguito i bambini fino ai 7 anni di età registrando ai 3 anni un ritardo nello sviluppo, a 5 anni una diminuzione del QI e a 7 stadi differenziati di ansia, depressione, mancanza di attenzione e diminuzione dei riflessi.

Per André è fuori dubbio che l’inquinamento atmosferico abbia un impatto diretto sullo sviluppo del feto, ma non si può dimenticare l’impatto della dieta: è ormai noto che le donne che vivono sulle coste e sono solite avere un’alimentazione più ricca di pesce rispetto a chi vive in città continentali manifestano livelli spesso preoccupanti di mercurio e arsenico.

Sempre maggior attenzione viene anche dedicata ai perturbatori endocrini e André Cicolella, chimico e tossicologo fondatore del Réseau Environnement Santé, ha puntato il dito contro il bisfenolo A utilizzato in Francia per i contenitori alimentari fino alla messa al bando nel 2015, ma ancora presente nelle montature di occhiali o nei CD. Si tratta di prodotti chimici che modificano il normale comportamento degli ormoni come il testosterone o gli estrogeni e interrompono altresì la crescita fetale, modificano la montata lattea e alterano lo stesso concepimento.

Gli effetti sono ancora difficili da valutare, ma è dimostrato che queste sostanze sono associate a disturbi riproduttivi come la pubertà precoce – sempre più frequente soprattutto nelle ragazze – le malformazioni genitali, l’endometriosi, la sindrome dell’ovaio policistico o il cancro al seno.

Secondo i dati pubblicati nel 2012 dall’Istituto nazionale per la salute pubblica, la concentrazione di spermatozoi nei maschi francesi nell’eiaculato è diminuita di oltre il 50% negli ultimi 40 anni. E in Francia, tra il 18 e il 24% delle coppie non riesce ad avere un figlio dopo dodici mesi senza uso di contraccettivi.

Sono stati poi analizzati 26.609 uomini che hanno avuto accesso ai centri di procreazione assistita fra il 1989 e il 2005: il verdetto è che, per un uomo di 35 anni, la diminuzione media è del 32%, mentre è in netto aumento la malformazione citologica. «Se il fenomeno dovesse continuare a questo ritmo, entro il 2040 ciò significherebbe giungere a zero». Se non esistono evidenze di un trend costante, un dato è inconfutabile: in questi ultimi anni l’infertilità è in rapidissima crescita. E questo è un fattore che raramente viene ricordato quando si parla di diminuzione della natalità nei Paesi occidentali.

È giocoforza che, a fronte di un’infertilità sempre più diffusa (in Trentino, per fare un esempio da noi, i dati forniti a inizio febbraio mostrano 1 coppia su 3 a soffrirne) per quanti desiderano un figlio, la via della procreazione assistita, per alcuni anche della maternità surrogata, sia considerata una strada da percorrere e, almeno stando ai sondaggi, senza alcuna distinzione di credo religioso.

Tante le questioni controverse

Qui si apre però un altro ventaglio di questioni che, dal fronte della biologia e della medicina, si spostano su quello giuridico. La maternità surrogata, per fare un esempio, è un tema assai controverso all’interno dell’Unione Europea: espressamente vietata in Francia e Germania, è invece autorizzata in Grecia, Portogallo e Regno Unito, pur con limitazioni differenti.

In Portogallo può accedervi solo una donna in presenza di comprovata situazione di salute, ma non è consentita alle coppie omosessuali.

In Grecia l’accesso è ristretto alla residenza di entrambe le donne, legale e surrogata (ma esiste il forte dubbio che la legge venga rispettata in quanto i siti web che pubblicizzano l’opportunità hanno pure la versione francese e tedesca…).

Il rischio che esistano pratiche abusive è molto alto: l’allarme è stato lanciato da Chris Thomale, giurista dell’università di Heidelberg, che ha puntato il dito contro quelle legislazioni, tipo India e Stati Uniti, dove è vietata la transazione finanziaria tra le madri, salvo la copertura delle spese legate alla gravidanza, norma facilmente aggirabile, e quindi il rischio di un’attività commerciale come un’altra. Senza dimenticare il trattamento legale dei bambini nati da madri surrogate: se in Italia le autorità non li riconoscono, in Germania vengono equiparati a coloro che sono nati da madri straniere in base al principio che un bambino non è responsabile che i suoi genitori abbiano infranto la legge.

In Francia le leggi in materia di procreazione sono molto precise, tuttavia esse entrano spesso in contrasto con la rapida evoluzione delle tecniche biomediche. La domanda che si pone è allora questa, come illustrato da Jean-François Delfraissy, presidente del Comitato consultivo nazionale di bioetica (CCNE) che il 18 gennaio ha lanciato gli Stati generali: il legislatore deve definire tutto o limitarsi a indicare dei principi? E, in fin dei conti: che mondo vogliamo per domani?

Ma sono anche altre le domande aperte che si affacciano sempre più sulla scena: e se, alla luce delle acquisizioni delle ricerche, la riproduzione assistita in un futuro non troppo lontano diventasse una necessità? E, se fosse sempre più frequente il ricorso, per i motivi più diversi, alla maternità surrogata o ai donatori di sperma?

L’estensione della procreazione medicalmente assistita (PMA) a tutte le donne era una promessa elettorale di Emmanuel Macron. Secondo un sondaggio IFOP, pubblicato il 3 gennaio da La Croix, il 60% dei francesi sarebbe favorevole ad un cambiamento della legge per dare accesso alla PMA per donne single e coppie omosessuali.

Il sondaggio rivela inoltre che il 64% dei francesi non è contrario ad autorizzare l’uso di una madre surrogata in un contesto regolato da necessità mediche, che il sondaggio non specifica ulteriormente. Da parte sua, la CCNE, a giugno 2017, aveva espresso un parere consultivo favorevole alla PMA per tutti, ma si era dichiarato contrario al GPA (Gestazione per conto di altri).

Nello stesso sondaggio sono state anche analizzate le questioni relative al fine vita. I francesi sarebbero a favore di una legge che inquadrasse l’eutanasia e il suicidio assistito. Durante la campagna presidenziale, Emmanuel Macron aveva dichiarato di essere favorevole alla libertà di scelta per chi è in grado di «scegliere la sua fine della vita», ma ha anche detto di non aver fretta di legiferare.

Infine, secondo l’indagine, l’80% dei francesi sarebbe pronto ad autorizzare la manipolazione genetica su embrioni per curare malattie gravi prima della nascita, ma si oppone a tali interventi per migliorare alcune caratteristiche solo estetiche quali il colore degli occhi, obesità ecc… Argomenti che avranno certamente un dibattito tanto acceso quanto quello del matrimonio per tutti.

Il Presidente della Repubblica francese ha preso l’iniziativa a settembre durante la celebrazione dei 500 anni della Riforma protestante. Ha chiesto esplicitamente la rassicurazione che le religioni non si estraniassero dal partecipare al dibattito: «Mi aspetto molto da voi, dal dialogo tra le religioni come dal dialogo con le diverse filosofie per illuminare questo dibattito e per renderlo vivace» ha detto, sottolineando anche di «non voler dividere la società francese».

Sempre più frequente la domanda etica

Se PMA, GPA e fine-vita sono argomenti controversi, le modificazioni genetiche o l’intelligenza artificiale non sono da meno.

Come dire che il progresso scientifico e tecnologico pongono nuove e sempre più numerose domande etiche, molte delle quali probabilmente non troveranno risposta nella riforma legislativa che la Francia si appresta a varare. Pertanto, l’ultimo rapporto del CCNE si concentra sulla relazione tra la salute umana e il suo impatto sulla biodiversità: modificazione genetica della vita, erosione della biodiversità, importanza della biodiversità nella nostra farmacopea ecc. Insiste su un cambiamento nel nostro approccio alla natura, sottolineando «la nozione di salvaguardare le capacità adattative ed evolutive della biodiversità, piuttosto che quella della conservazione della vita».

I problemi sollevati dalla genetica sono presenti anche nelle attuali preoccupazioni etiche. In effetti, molti progressi hanno reso queste tecniche meno costose e più accessibili. Pertanto, il sequenziamento del DNA ad alto rendimento può facilitare determinate diagnosi o conoscenza delle patologie. Ma porta anche alla creazione di enormi database sulla salute delle persone, e quindi nuove questioni di consenso e privacy.

Ma l’intelligenza artificiale solleva anche questioni relative alla responsabilità dei professionisti che, se non sufficientemente formati, possono essere “subordinati” agli algoritmi di supporto alle decisioni. E non è più fantascienza: il supercomputer IBM Watson fornisce già un supporto diagnostico analizzando le informazioni mediche di un paziente. Al fine di perfezionare il suo algoritmo, il software ha bisogno di accedere ad una grande quantità (centinaia di milioni) di dati medici, ponendo di nuovo il problema della protezione dei dati medici e della privacy.

Inoltre, un miglior controllo degli strumenti genetici consente oggi di prendere in considerazione interventi sul genoma umano. Pertanto, la cosiddetta tecnica Crispr/Cas9, una sorta di scalpello genetico che consentirebbe l’intervento chirurgico sul DNA, pone altrettanti interrogativi etici. In effetti, la tecnica presenta ancora dei rischi e nessuno sa prevedere le conseguenze a lungo termine.

Non ultimo il risvolto economico

Ma i dibattiti sulla bioetica non riguardano solo gli usi tecnici, quanto anche gli aspetti sociali ed economici: ecco allora termini quali convenienza, migrazioni e disuguaglianza.

Lo sviluppo di terapie “high-tech”, come la terapia genica per curare i tumori, ad esempio, è fonte di grande speranza. Ma i costi dei trattamenti non sono affatto da sottovalutare: e chi ne potrà beneficiare? 700-800 mila euro all’anno di trattamento rappresentano somme che non possono essere coperte da assicurazioni sanitarie e saranno inaccessibili da quanti vivono nei paesi in via di sviluppo.

Le possibilità di successo della procreazione medicalmente assistita variano dal 13 al 30% per tentativo, a seconda delle tecniche utilizzate. In Francia la sanità pubblica copre i costi entro il limite di 6 inseminazioni artificiali e 4 FIV, al di là è tutto a spese della coppia.

In Germania sono a pagamento sempre in caso di persone single o coppie dello stesso sesso, ma nulla impedisce di recarsi in altri Paesi europei. E lo stesso discorso vale per la donazione di ovuli e sperma.

L’accessibilità e la regolamentazione dei prezzi, ma anche la condivisione delle tecnologie a livello internazionale sono parte del dibattito, anche se in tono molto minore e, del resto, ancora in ombra da noi.

Il CCNE sta analizzando le conseguenze sulla sanità pubblica dovute ai movimenti migratori rilevando come la situazione si presenti assai complessa e come gli attori non siano affatto all’altezza della situazione.

Ancora una volta sembra allargarsi il gap che divide i due mondi, quello evoluto e quello in via di sviluppo, anche se migrato in Europa, i cui abitanti sembrano sempre più appartenere a due serie molto differenti: e non sembra affatto A e B, quanto piuttosto A e X,Y,Z.

Risaltano ancor di più le parole di due vescovi francesi.

Da una parte, mons. d’Ornellas, arcivescovo di Rennes, Dol e Saint-Malo, responsabile del gruppo di lavoro della Conferenza episcopale francese sulla bioetica, che ha scritto una Lettera ai cattolici in occasione del lancio degli Stati generali: «Cari amici, occorre trovare il momento più opportuno per affermare che ogni vita umana è un tesoro prezioso. Si tratta di rendere ragione della bellezza della vita umana, dono di Dio, ma con delicatezza e grande rispetto».

Dall’altra, le parole di Michel Aupetit, neoarcivescovo di Parigi, nel corso di un incontro con il clero diocesano e i membri dei consigli pastorali: «Non esiste il porre la bioetica da un lato e, dall’altro, la questione migranti, perché si tratta sempre del compito di trovare risposte per i più fragili e vulnerabili della nostra società. Non possiamo chiudere le porte a nessuno, perché il Vangelo ci chiede di amarli e accoglierli. Ma non ci accorgiamo della società individualista che abbiamo costruito? Potrebbe accadere che gli sconvolgimenti, come si presentano oggi le migrazioni, ci permettano di costruire una civiltà ben più interessante, una civiltà all’insegna dell’amore, come ci aveva indicato già papa Giovanni Paolo II».