La recente sentenza della Corte costituzionale sul fine vita, ha riacceso la discussione sul come comportarsi in  termini personali, ma anche legali per le scelte da fare nelle situazioni di gravi malattie. Il Parlamento non ha ancora approvato una legge specifica, da qui i commenti e le opinioni diverse, espresse anche autorevolmente. È utile, per capire il dramma di situazioni impegnative, raccontare come si assiste al fine vita: con sincerità e responsabilità.

Sta subentrando nell’opinione pubblica la paura di doversi ritrovare, un giorno, nella situazione di grande sofferenza; da qui l’incremento dei testamenti biologici che indicano i trattamenti medici consentiti e quelli negati. La legge n. 219 del 2017 ha stabilito le modalità di espressione delle proprie scelte. È un fatto positivo perché orienta l’agire medico e non solo, fin dai tempi non sospetti.

Prevale il desiderio di vivere

Al di là delle paure e delle angosce, nella storia delle persone prevale il desiderio di vivere. Si pensi ai bambini fatti nascere prematuramente, alle attese fiduciose  fuori dai reparti di terapia intensiva dopo un incidente o un ictus, alla festa per chi ha raggiunto i 100 anni di età. La medicina sta facendo progressi enormi: la vita media si sta allungando e le condizioni di vivibilità, almeno nelle società evolute, sono enormemente migliorate.

Nonostante i progressi rimangono problemi seri nell’accompagnare alla morte persone che hanno malattie importanti e degenerative.

Nella prima fase del sorgere dei malesseri la ricerca della cura è intensa. I viaggi della speranza dal sud al nord d’Italia o all’estero sono ben conosciuti: fortunatamente il sistema sanitario italiano ha attivato centri di eccellenza con specializzazioni di valore scientifico mondiale.

Sorge però il momento in cui le cure mediche non hanno più nulla da offrire per guarire: rimangono le cosiddette cure palliative.

Di fronte a queste prospettive c’è chi chiede di non andare oltre i limiti di cura generale, con particolare attenzione al dolore. Respinge ogni cura orientata alla sopravvivenza. Di fronte a questa scelta pensa la natura a dare spazio alla morte. In genere essa è rapida e improvvisa.

C’è chi invece chiede ogni intervento che possa allungare la vita, con strumenti eccezionali come la tracheotomia;  la PEG per la nutrizione parenterale e ogni altro strumento di sopravvivenza. Può capitare che, dopo aver sperimentato tutte le cure possibili, arrivi il momento del crollo, con l’invocazione della morte.

Il senso e il crollo

È difficile capire da dove nascano questi orientamenti. Quasi sempre prevale l’attaccamento alla vita mescolato alla paura della morte. Fa meraviglia come, di fronte a situazioni senza speranza, alcune persone continuino a sognare, a vivere intensamente, pur con i limiti fisici che si fanno sempre più gravi.

L’esperienza dice che la chiave di risposta è nel clima che circonda chi è gravemente malato: il segreto è l’offerta del benessere, oltre la garanzia dell’assistenza. Se si mantengono emozioni, sogni, interessi, la vita vale la pena di essere vissuta, anche se in condizioni estreme. In oltre quarant’anni di vita nella comunità dove vivo, nessuno ha chiesto di staccare la spina.

Diversa è la situazione se sopraggiungono due fattori: il dolore e/o la disperazione. Esistono condizioni di dolore ingestibile. La persona non vive più perché il dolore invade prima il cervello, il corpo e poi l’anima. Oggettivamente non è più vita, ma diventa martirio inutile.

La disperazione significa mancanza totale di futuro: invocare la morte è volersi liberare dall’angoscia del vivere. Se un trauma grave intacca l’equilibrio mentale, la morte è invocata come unica possibilità di trovare pace. È la richiesta di suicidio: fenomeno purtroppo presente nella vita delle persone, al di là delle malattie.

Si arriva alla disperazione anche con un corpo sano, con amici, con una famiglia normale. Un mistero le cui cause e origini non sempre sono scrutabili.

Vicinanza e amore

L’unica possibilità in risposta alla morte che si avvicina è agire non solo contro la malattia, ma di prendersi cura della persona offrendo benessere. La prospettiva del benessere è complessa: non è vero che è appannaggio solo di chi sta bene; significa attenzione, vicinanza, aiuto autentico, delicatezza, amorevolezza. Si tratta di garantire la vivibilità anche in condizioni fisiche precarie.

Diversa è la condizione di chi vive in stato vegetativo. In quel caso la discussione si sposta su chi decide per il futuro della persona malata.

Credo che non debbano esserci dubbi: la vita va curata e conservata. Garantita dalle strutture sociali e mediche. È un impegno umano e di civiltà. La morte ha i suoi tempi e la sua dignità. Nessuno può essere autorizzato a staccare le macchine. Non i medici che sono impegnati a salvare la vita. Non lo Stato che ha il dovere di tutelare la salute sempre e comunque, ma nemmeno i parenti che non possono decidere per il proprio caro, perché l’inviolabilità della decisione personale non può essere interpretata da terzi. Non si può infatti da una parte invocare la volontà personale e dall’altra violarla. Rimane l’attenzione al dolore e al desiderio della morte da verificare con certezza e con strumenti adeguati.

Molto difficile tradurre in legge quanto l’esperienza suggerisce. Si possono indicare i principi a cui ispirarsi per una normativa rispettosa della dignità umana: il primo principio è la sacralità della vita, sempre e comunque; il secondo principio è il rispetto della volontà personale che indica i limiti degli strumenti da utilizzare in caso di bisogno; il terzo principio è l’attenzione alle condizioni estreme di ogni singolo caso che non possono essere umanamente sopportate. Chi debba farlo e in che modo, sarà la legge a dare indicazioni nell’equilibrio della dignità e della pietà.