La storia del piccolo Charlie Gard, un bambino britannico di 10 mesi affetto dalla sindrome da deplezione del dna mitocondriale, sta animando il dibattito pubblico mondiale.
Si tratta di una malattia genetica rarissima (solo 16 casi al mondo) che rientra in un gruppo di patologie genetiche causate da mutazioni in geni nucleari coinvolti nel mantenimento del dna dei mitocondri. Questi sono degli organi che forniscono alle cellule l’energia necessaria per il loro funzionamento. In caso di perdita del materiale genetico dei mitocondri, il nostro organismo non produce energia e gli organi cominciano progressivamente a deperire.
I medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, che hanno in cura il piccolo Charlie, hanno tentato diverse terapie, senza ottenere alcun miglioramento. Il piccolo è, pertanto, mantenuto in vita mediante un respiratore e un sondino nasogastrico e, secondo i medici, continuare su questa strada costituirebbe non solo un’ulteriore sofferenza per il bambino, ma anche un inutile dispendio economico. Per tale ragione gli amministratori dell’ospedale hanno chiesto al tribunale di poter staccare le macchine che tengono in vita il bambino, accompagnando l’ultimo tratto della sua esistenza con la sedazione palliativa.
A tale decisione, i genitori di Charlie si sono opposti con veemenza, utilizzando tutti i mezzi in loro potere, sia da un punto di vista legale che economico. Hanno, infatti, fatto ricorso a tutti e tre i gradi della giustizia inglese e hanno raccolto 1,4 milioni di sterline per portare il bambino negli USA dove un medico aveva loro assicurato di poterlo curare con terapie sperimentali. La giustizia inglese e la Corte europea dei diritti dell’uomo hanno, tuttavia, dato ragione ai medici.
Personalmente, senza voler alimentare inutili polemiche, credo che tale vicenda solleciti la riflessione bioetica almeno su tre punti:
1) Who? Chi decide la sospensione dei mezzi di sostegno vitale?
2) When? Quando sospenderli?
3) What? Cosa fare quando le terapie non assicurano nessuna speranza di guarigione?
Who?
In casi drammatici come quello di Charlie, in cui il parere dei medici e quello dei genitori è in netto contrasto, a chi spetta decidere? Penso che, nel caso specifico, le questioni siano due e si intreccino tra loro. Ferma restando la liceità «in mancanza di altri rimedi, [di] ricorrere, con il consenso dell’ammalato, ai mezzi messi a disposizione dalla medicina più avanzata, anche se sono ancora allo stadio sperimentale e non sono esenti da qualche rischio» (Congregazione per la dottrina della fede, Dichiarazione sull’eutanasia, n. 4), non si può non tener conto che un consistente numero di medici e tre gradi della giustizia britannica hanno ritenuto che proseguire con le terapie di sostegno vitale o tentare ulteriori terapie sperimentali costituirebbe una forma di accanimento terapeutico e interrompere procedure mediche onerose o pericolose, straordinarie o sproporzionate, non solo è legittimo, ma anche doveroso.
When?
Quando è lecito sospendere le terapie? Al di là della tradizionale distinzione tra mezzi proporzionati e mezzi sproporzionati, sembra utile richiamare a tale proposito gli studi di Richard McCormick sul potenziale relazionale nelle decisioni riguardanti gli interventi di mantenimento o sostegno vitale su neonati con gravi malformazioni.
Per il gesuita statunitense non esistono vite degne e vite non degne di essere vissute, poiché ogni essere umano è di incalcolabile valore. Ciò che è in gioco, pertanto, non è il valore, ma se questo indubbio valore ha o no potenzialità nel realizzare la propria sopravvivenza fisica per partecipare al più alto e importante dei beni: l’amore a Dio e l’amore al prossimo. Se un neonato non ha un potenziale che gli permetta di realizzare queste relazioni, allora ogni sforzo per mantenerlo in vita non è più né obbligatorio né costituisce il best-interest del bambino.
What?
Qualora si dovesse ritenere che gli interventi su Charlie costituiscono solo una grave forma di accanimento e che il povero bambino britannico non ha più un potenziale nel realizzare delle relazioni significative, quale sarebbe il compito della medicina? Un malato inguaribile è, di conseguenza, incurabile?
Se la medicina ha fallito nel debellare la patologia di Charlie, non può e non deve fallire nell’assicurare tutte le possibilità per consentire al piccolo di concludere la sua esistenza terrena in modo dignitoso.
Occorre assicurare a Charlie (come del resto già sta avvenendo) di poter godere dell’affetto dei suoi genitori, di ritornare (se possibile) nel suo ambiente domestico, di usufruire della preghiera e della vicinanza della comunità cristiana e di morire senza ulteriori sofferenze.
